printlogo


دعوت به زندگی برای بیماران ای بی(EB)در برنامه «زنده باد زندگی»
دعوت به زندگی برای بیماران ای بی(EB)در برنامه «زنده باد زندگی»
کد خبر: 30393 تاریخ: 1394/10/11 12:54
«زنده باد زندگی» در برنامه روز شنبه 12 دی ماه خود به سراغ موضوع بیماری ای بی (EB)رفته است. در این برنامه شیوه های تعامل با خانواده های این بیماران و افراد مبتلا با دعوت از مهمانان مرتبط و کارشناسان...

«زنده باد زندگی» در برنامه روز شنبه 12 دی ماه خود به سراغ موضوع بیماری ای بی (EB)رفته است. در این برنامه شیوه های تعامل با خانواده های این بیماران و افراد مبتلا با دعوت از مهمانان مرتبط و کارشناسان مورد بررسی قرار می گیرد تا برای افزایش سطح آگاهی جامعه نسبت به این اختلال ژنتیکی قدم هایی برداشته شود.

به گزارش روابط عمومی شبکه دو، «زنده باد زندگی» در این برنامه به طوراخص به بیماری ای بی (EB)پرداخته است و در این راستا از روایت داستان هایی واقعی درباره این بیماری با حضور خانواده های درگیر، انعکاس مشکلاتی در خصوص این بیماری که نیازمند توجه مسئولان است و حضور کارشناس و متخصص مربوطه بهره می گیرد.
 ای بی(EB)به عنوان یک بیماری ژنتیکی شناخته شده که مانند سایر بیماری های وراثتی گاه در ازدواج های فامیلی و بعضا در میان افرادی که چنین سابقه ای در میان خانواده دارند، خود را نشان می دهد. ای بی(EB)جزو بیماری های نادر است و متاسفانه سطوح مختلفی از ابتلا را در بر دارد. گاه ممکن است فرد مبتلا به این بیماری به خاطر راه رفتن در ناحیه کف پا دچار تاول شود و گاه به خاطر اتکا به نقاطی مثل کف دست، در این نقطه شاهد تاول هایی باشد. در بعضی موارد هم ممکن است هنگام به دنیا آمدن تمام بدن، بدون
پوست یا دارای لایه ای نازک از پوست باشد. اختلال ای بی(EB)باعث آسیب جلدی و بافت زیر پوست می شود. این اختلال جزو بیماری های سخت و لاعلاجی است که تا کنون درمانی برای آن شناخته نشده است.
زندگی های واقعی در «زنده باد زندگی»
در برنامه روز شنبه «زنده باد زندگی» ، مادری مهمان برنامه است که فرزندش از بدو تولد مبتلا به ای بی(EB)بوده به گونه ای که کسی امید به زنده ماندن این کودک نداشته اما با مراقبت ها، دلسوزی ها و عشق مادری این کودک به سن 8 سالگی می رسد و حالا این کودک دبستان می رود و درس می خواند.
در شرایطی این اتفاق می افتد که برخی از مبتلایان نمی دانند که باید از لاک تنهایی بیرون آمده و زندگی کنند. از سوی دیگر در این برنامه با مادرخوانده ای آشنا می شویم که پسر بچه 2 ساله ای را با خود به استودیو می آورد. این کودک به خاطر ابتلا به ای بی(EB)  از سوی خانواده واقعی اش رها شده و مهمان ما  در 8 ماهگی این کودک را به فرزندی پذیرفته و به سختی و دشواری کودک را بزرگ کرده و حالا این پسربچه 2 ساله جزوی از خانواده آنهاست و قرار است طی مراحل قانونی به عنوان امانت با خانواده جدیدش زندگی کند. این فداکاری به قدری بزرگوارانه و قابل ستایش است که فقط باید بینندگان ببینند تا این اتفاق زیبا را درک کنند.
«زنده باد زندگی» با تهیه کنندگی و اجرای محمدجعفر خسروی، کاری است ازگروه نهادهای اجتماعی که روزهای شنبه تا دوشنبه ساعت 9:40 روی آنتن شبکه دو می رود و بازپخش آن ساعت ۱۰ دقیقه بامداد روز بعد خواهد بود.

لینک مطلب: http://tv2.ir/News/30393.html